In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2019 dello scorso 28 febbraio, la Commissione europea ha presentato una nuova piattaforma online di condivisione delle conoscenze per sostenere il miglioramento di diagnosi e cure per oltre 30 milioni di europei affetti da oltre 6.000 diverse malattie rare. Le informazioni su questi pazienti sono attualmente frammentate in centinaia di registri a livello nazionale, regionale e locale.

La nuova EU RD Platform mira a fornire a ricercatori, operatori sanitari, pazienti e policy-maker uno strumento coerente per migliorare la conoscenza, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare e renderà i dati dei registri ricercabili a livello UE nonché standardizzerà la raccolta e lo scambio di dati.

Le malattie rare sono una priorità dell'UE già da anni. Più di 1,4 miliardi di euro sono stati investiti in oltre 200 progetti di R&I nell'ambito del 7° PQ e di Horizon 2020.

Per maggiori informazioni: https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/